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【生涯電影院】我想念我自己(Still Alice)

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黃素菲 / 國立陽明大學人文與社會教育中心教授


(圖片來源:維基百科)

影片簡介 [2015年 / 美國 / 101分鐘]

  本片的編導二人組 Richard Glatzer 與 Wash Westmoreland,不僅工作上合作,私底下也是已婚同性伴侶,但不幸地在2011年,本片即將開始前製時,Glatzer被檢查出ALS(漸凍人症),相較於本片的阿茲海默症對心智影響大,ALS則對肉體影響較大。或許對他們而言,《我想念我自己》有著更私人的情緒在裡面。本片主要演員有茱莉安摩爾(Julianne Moore)飾演艾莉思、克莉絲汀史都華(Kristen Stewart)飾演艾莉絲的么女莉蒂亞、亞歷鮑德溫(Alec Baldwin)飾演艾莉思的丈夫約翰。茱莉安摩爾獲得的87屆奧斯卡金像獎最佳女主角獎。

  片中醫師診斷過程中,全程只有茱莉安摩爾的特寫鏡頭,可以在她的細部表情看出她精湛的演技。《我想念我自己》的拍攝成本不到五百萬美元,有不少戲在紐約的West 162nd Street拍攝,如果喜歡片中那些brownstone房景,以後去紐約或許可去欣賞一下。

  《我想念我自己》改編自哈佛大學神經科學博士Lisa Genova的同名小說,, Lisa因為自己祖母罹患阿茲海默症過世而決心寫下此故事,雖然故事純屬虛構,作者用阿茲海默患者的角度,而不是照護者的角度來詮釋,忠實呈現了患者真實的心路歷程。另一部加拿大導演莎拉波利的《妳的樣子》(Away from Her)比較偏向從病人老公的角度來看「她」[ 不放她的名字而是用代名詞her ],《我想念我自己》則試圖從艾莉思的觀點來看事情,以她的感受出發。至於老公如何面對、心裡怎麼想,以及兒女如何面對此病可遺傳的陰影,幾乎都是匆匆帶過,沒有收尾或細究。

  《我想念我自己》小說甫一上市,立即登上紐約時報暢銷書排行榜的第五名,並在榜上盤據了四十週之久,於美國熱賣超過180萬冊,並已翻譯成25國語言版本,同時也是美國阿茲海默症協會目前唯一認可並推廣的小說。2013年全美有500萬人,全球有3600萬人罹患阿茲海默症,因此將這部如此重要的小說搬上大銀幕,對於失智患者或家屬,甚至是社會的每一個人都意義深遠。

影片導讀

  艾莉思是哥倫比亞語言學的教授,丈夫約翰是一名醫師,育有三個小孩:兒子湯姆(女朋友珍妮)、女兒安娜(丈夫查理)、小女兒莉蒂亞。艾莉思與約翰夫妻兩人感情很不錯,艾莉思可說是事業有成家庭幸福的中年女性。艾莉思卻突然在演講時意外失語,在熟悉校園跑步卻突然迷路,她瞞著家人自己去醫院神經科做檢查,我想愈是高級知識分子,愈是高管理階層的人,愈會跟艾莉思一樣,第一時間認為自己可以處理,不必勞煩到別人。醫師一再叮嚀,下次一定要有家屬陪伴就醫。因為艾莉思的認知與記憶功能明顯退化,醫師用核磁共振做腦部檢查,排除血管病變、中風、腦瘤等因素,再做正子攝影確診她罹患了早發性且是遺傳性PSI基因變異的阿茲海默症。

無法治療的疾病

  對於像艾莉思這樣的知識分子,總是以自己的知識、智能、論述或演說來界定自己的成就,阿茲海默症有如一個惡劣的玩笑,諷刺著大腦記憶所累積的「知識成績」多麼荒謬而不可靠。如果組成大腦的所有腦細胞也可以說是一種「物質」,所有的物質都是會消逝的,存在人類大腦所有的知識、記憶等等,死亡時都會一併帶走歸零,只是阿茲海默症像是提早取款,讓帳戶提早掛空。

  阿茲海默症於今尚是一種無法治療的疾病,其病程不可能逆轉,只能盡力使其和緩。患者會先喪失短期記憶,然後是長期記憶,最後甚至連語言、文字、空間、時間的記憶都會完全喪失,成為無法自理生活的嚴重失智者。

基因檢測得知結果

  最可怕的是基因檢測指標可以得知艾莉思的三個孩子是否遺傳了這個疾病,兒子湯姆是陰性反應沒有阿茲海默症遺傳基因,而安娜是陽性反應,將來會跟艾莉思一樣逐漸失憶。

  莉蒂亞不願意做基因檢測,如果是你,你的父母有某種疾病的遺傳基因,作為子女的你,有1/2的機率會獲得遺傳,你會提早做檢測得知結果,像安娜一樣懷孕時做胎兒檢測預作防範?還是你會跟莉蒂亞一樣,拒絕檢測順其自然?

病人擔心成為別人的負擔

  她第一次跟丈夫透露病情的夜晚,幾近歇斯底里的失聲痛哭,她哭喊著我的大腦正在死亡,我畢生的努力累積的心血都在慢慢流失………。很多人不願意告訴別人自己生病,一方面害怕流露自己的脆弱、痛苦而導致崩潰,另一方面擔心還要應酬別人的關懷、問候,而更增加負擔。

  艾莉思不願連累家人,她在剛發病不久,為自己錄了一段短片,告訴自己一個人的時候,在藍色的檯燈的五斗櫃最上層,有一瓶藥,吞下所有的藥丸,然後躺下來休息,不要告訴任何人。最終艾莉思沒有自殺成功,但是錄下影片的明顯自殺意圖,說明了她拒絕自己病程最後的無能與對家人照顧的內疚。

照顧者的兩難

  艾莉思多次希望約翰能休假一年陪她,看著她的變化,這可能是她記得自己的最後一年,可是約翰還是希望能接受梅耶診所的邀聘,他想把艾莉思一起帶過去佛羅里達,只不過兩小時飛程。即使在失憶中的艾莉思仍然知道:你沒有要陪我度過我最後記得自己的這一年。

  人生中到底甚麼事情是重要的?及時把握工作晉升的機會?及時把握住與親愛的人相處的時光?及時把握住當下美好的陽光與鳥鳴,多一點當下、少一點匆忙?及時把握住全家在餐桌上的美好時光,多一點關心、少一點指責?

  劇中莉蒂亞為了媽媽偷看她的日記兩人起了口角,第二天艾莉思就忘了前一天的種種恩怨情仇、喜怒哀樂,在艾莉思的心裡並沒有留下痕跡,只是一起經歷這事情的莉蒂亞要學習放下。真正的難關,還是在莉蒂亞身上,病人的家人身上。

  要照顧一位阿茲海默病患所需付出的心力,也絕對不是像片中所呈現出的那樣輕鬆,絕對不只是丈夫約翰在艾莉思找不到廁所尿褲子時幫她去換褲子、不厭其煩的回答艾莉絲才剛問過的問題、忘記兒子女友的名字、不認識看護等等而已。家中有長期需要照顧的病患,誰來照顧?誰擔任照顧者?我是主張不應該犧牲任何一個人成為全職照顧者,而剝奪照顧者過自己生活的權利。就此,我是支持約翰不因為艾莉思生病而停止自己的生涯發展,但是請假半年或一年陪伴重要家人,我認為是彌足珍貴的人生選項。莉蒂亞就做了這個選擇。

  臺灣通過的長期照顧服務法,能緩解照顧者的難題嗎?臺灣每天新增六十個失能失智患者,六年後,每天新增的失能失智者,更將爬升到八十五人,以後只會更多。在立法院延宕四年的「長期照顧服務法」,終於在2015年5月中旬三讀通過,於2017年5月上路,臺灣的社會福利添新頁:「以前照顧(失能失智者)是家庭的問題,現在國家、社會的力量要進來,是很重要的里程碑」。適用對象是身心失能持續或預期達6個月以上者,服務方式有四類:1.居家式:到宅提供服務;2.社區式:在社區設置一定場所及設施,提供日間照顧、家庭托顧、臨時住宿、小規模多機能及其他整合服務;3.機構住宿式:受照顧者入住,提供全時照顧或夜間住宿等;4.家庭照顧者支持服務:提供定點、到宅等支持服務(- See more at: http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5067926#sthash.Yo5K2TTh.dpuf)

疾病不只剝奪健康也剝奪尊嚴

  系主任艾力克跟艾莉思說學生對課程負面的評價,艾莉思無法隱瞞生病的事實,她說希望能盡量延長繼續教學的時限,她希望繼續保有原來屬於她的生活。疾病剝奪的絕不只是健康,也剝奪工作能力、社交生活,迫使你改變生活,甚至自我價值。艾莉思寧願自己得癌症,至少不會在社交場合因為失憶而出醜。

  失去記憶的病程是緩慢的流失,雖然每個人的症狀有所差別,大致剛開始只是偶而在熟悉的地方迷路,偶而記不起熟知的名字或字詞。慢慢的會重複剛剛說過的話或做過的事、忘記自己剛剛才吃過飯又再吃一頓。無法有系統的組織資訊,以艾莉思而言無法有系講授課程,會把現在的時間錯置成五年或十年前,時間感從錯亂到消失。

  原來擁有的人際界線、尊重、體諒,可能都會消失,社會性功能下降,也就是在個人身上所被建構的社會化歷程,逐漸消解無蹤,愈來愈脫離社會生活樣態,這也是為什麼艾莉思拒絕參加約翰的系主任的晚宴,他擔心自己行為失當。認知功能繼續退化之後,就像艾莉思說的,字詞都像在空中飄盪,她就是搆不到它。人會變得昏沉嗜睡,變得沉默呆滯,最後成為一個完全不認識自己與別人的人。

  莉蒂亞要擔綱演話劇,艾莉思想記住日期地址,安娜說她不必記這些,反正我們會帶她去,莉蒂亞說讓她記,一個字母一個字母拼出來讓她記。安娜是以一個病人的態度來對待艾莉思,體諒她的處境,想照顧、保護艾莉思;而莉蒂亞尊重艾莉思的堅持,以她仍有的功能協助她當下運作自己的功能,保有艾莉思當下的完整性。你同意安娜還是莉蒂亞?會不會看似照顧、保護艾莉思的安娜,恰恰好剝奪了艾莉思作為一個人的尊嚴?把艾莉思推向病人的邊界?艾莉思半夜起床瘋狂的找手機,無助地說幫我找手機,約翰安撫她說我明天再幫你找手機,結果一個月後在廚房的抽屜找到。你會願意幫艾莉思找手機?還是覺得艾莉思只是在胡鬧?當然現實裡找手機很簡單,撥一下號碼電話響就找得到了,電影可能是為了劇情製造張力的需要,才弄得很複雜。

關於莉蒂亞的舞台劇

  影片中艾莉思與家人一同觀賞莉蒂亞的演出,莉蒂亞應該就是演出契訶夫舞台劇『三姐妹』中的二姐伊莉娜。這齣舞台劇是個『知識份子才能無法施展、抱負無法實現、受困于現實必須妥協、但對未來仍存有希望』的故事。

  對照於艾莉思這樣一個熱愛工作的高知識份子卻受困于阿茲海默症這樣的困頓現實裡,舞台劇『三姐妹』與本片的主題是互相呼應的。這也是艾莉思在演出結束後,完全可以感受到劇中角色的絕望與喜悅。

人文療癒

  艾莉思與小女兒莉蒂亞雖有對於前途發展的歧見,但當艾莉思生病時,只有小女兒花心思深入了解與關心,並學著與媽媽相處時多讓著點。莉蒂亞是唯一想了解媽媽、聆聽媽媽的人,其他人則是把艾莉思當成一個需要「處理的問題」。對莉蒂亞媽媽還是媽媽,依舊是艾莉思(英文片名:Still Alice)。

  只是世上恐怕其他人並不是這樣看待艾莉思了。艾莉思在現場,但是卻是別人在替她的人生做決定,她坐在那裏打瞌睡,聽由丈夫兒女談論她的未來,她在現場卻被異化成他者,成為異己。這是戲中很蒼涼的一個畫面,一個病人失去參與為自己做決定的權利,病人被剝奪的不只是健康,有時最可怕的是一旦成為病人會被剝奪人身自由的權利,家人會以維護健康等等理由強迫病人吃、睡…..,更遑論醫療護理或把屎把尿時,完全失去身體隱私權。

  人文療癒的最底層是回到身體經驗本身,回到艾莉思被囚禁在空白的空間裡,才能照護到因病受的人。彭榮邦(2015)在《聆聽疼痛》譯序中說到:受苦經驗的內向性和屬己性⸺這痛苦是我的,除了我自己,沒有人能夠代為領受⸺讓受苦者從原本「活在世界裡」的投入狀態,轉而遁入一個旁人無從參與的內在荒原。身旁的人或許近在咫尺,但對受苦者來說,那是隔著高牆的兩個世界。人文療癒強調貼近的聆聽……在苦難前「堅持不放棄的面容相對」,是聆聽受苦者話語的倫理基礎,也應當是各種醫療作為的本心。然而現代醫學的技術性思維的主導把研究與臨床工作的焦點,從無法明確界定的照護工作(care),轉移到可以明確觀察、測量、界定的疾病及其治療(cure),西方醫學得以在短時間內脫胎換骨,成為一個綿密結合產官學網路的龐大體系。在目前普遍由技術思維與管理思維主導的醫療現場,病人的「人」弔詭地成了配角,而「病」反而竄升為主角。

疾病的反思

  艾莉思的演講極為精彩,她說:我的昨日已經隨風逝去,我的明日無人知曉,那麼該為什麼而活?我謹守一日哲學,決定活在當下。我在學習失去的藝術,阿茲海默症讓她變得很奇怪,像是另一個人,不是原來的自己。但是那些只是疾病的「症狀」,症狀不是「我」,也不是「艾莉思」。我們這些失憶的人沒有在受苦,我們是一群體現活在當下的見證者。

  「活在當下,擁抱現在」這是多麼簡單順口卻又萬分困難實踐的人生哲學,其實我們大多數人大多數時候都習慣作計畫以便擁有掌控感、秩序感。「當下,現在」充滿了不確定、突發性,也就增加了不可控制,不可控制使我們不知道該如何做反應,使我們覺得慌張與混亂。

  片尾莉蒂亞為母親讀的詩更加精采,殘破不堪的臭氧層,像一件縫縫補補的破外套,亡魂們手牽手把破洞補起來……。莉蒂亞問媽媽覺得這首詩如何?艾莉思費盡千辛萬可才講出:愛,這是關於愛。

  這部電影讓我們思考:當昨日的記憶被燒毀,明日終究無力盤算,感受眼前的溫暖才是無與倫比的美麗;也讓我們必須思考:當人失去記憶,就是去自我意識,失去了過去人生所有累積的學習、知識,幾乎什麼都不是,過去的一切全部消滅,再也找不到自己,那時候只剩下身體意識、無意識或是健康的人感受不到的世界,沒人可以教我們了,我們能教自己嗎?

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